唐氏儿的心声,你想听听么?
爸爸、妈妈,我心里有话要讲,
您在我心中,是最温暖的光,
是您带我治病、把我抚养。
我知道,我的病情曾让您绝望,
为了带我治病,家里举债、积蓄早已花光,
这一切我都看的见,
我希望能改变现状。
我也知道,我和别人不一样,
他们显得聪明伶俐,还有小伙伴常在身旁。
我也想有小伙伴,真的想!
我愿送给他最爱的玩具,
家里面的好吃的,我也想让他尝尝。
但这对我来说,真的是一种奢望,
就是因为......我不一样。
爸爸、妈妈,我很坚强,
我会珍惜每一天的时光,不惹您生气、不让您悲伤,
但我羞于表达、不善分享。
上帝为我关上了门,似乎也忘了打开窗,
是一条染色体,让我变了样,
可我的心和别人一样善良。
如果还有来生,我愿再成为您的孩子,
陪您说说话,我把您赡养,
只是希望.......
您把我生的,健健康康!
----关爱唐氏群体,重视唐氏筛查
特殊的日子里,让我们一起了解下唐氏筛查的那些事儿——
导读:
每一个孕妈孕育着腹中的小天使,并希望Ta健康可爱,但天使也有折翼的风险,每个妈妈也都存在怀有唐氏患儿的可能性。每年一度的3.21,对于我们健康的家庭来说可能是再普通不过的日子。然而对于淹没在世界各地的唐氏综合征的患者和家庭来说,却是永远铭记的字符。“世界唐氏综合征日“,,意在于向世人告知唐氏患者发病的根源——“21号染色体-三体”。大会邀请所有会员国、,自2012年起,世界各地每年以适当方式举办活动,以提高公众对唐氏综合症的认识。呼唤对唐氏患者的关爱。为此,中国妇产科在线、中国围产医学网、中国妇幼健康网联合推出3.21世界唐氏综合征科普专题,旨供读者进一步认识这一疾病。
令人惋惜和无奈的是,唐氏综合征在整个世界范围内尚无有效的治疗方案。对于出生后的患儿多由于患儿免疫力低下,需要注意预防感染。对伴有先天性心脏病、胃肠道或其他畸形,可考虑手术矫治。
目前在各国政府及相关组织的大力倡导下,在患者发育和成长过程中采用综合措施,包括医疗和社会服务,对患者以进行长期耐心的教育和训练,对弱智儿进行预备教育以使其能过渡到普通学校上学,训练弱智儿掌握一定的工作技能。耐心地教育和训练,在监护下,生活多可自理,甚至可做较简单的社会工作而自食其力。
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