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当我和世界不一样,那就让我不一样

2020-05-20 15:17:24

 1

假设你被困在一个小屋子里,屋里有20台收音机在同时播放着20个不同的频道,聒噪而刺耳。要命的是,你没法关掉它们,没法调低音量,没有门窗能逃走,更没有人来救你。

你会怎么办?

这不是密室逃脱游戏,不是玄幻小说或电影情节,而是自闭症者每天面临的日常生活。“你只能等着自己被耗到筋疲力尽、丧失意识后才能睡着,然后醒来迎接新的一天——同样的困境。”

说实话,这书一开篇简简单单的几句话就让我一怔。不太好形容那种惊讶——这才是自闭症孩子的真实世界,而我这个一直自以为脑洞够大的人根本无法想象。惊讶后慢慢是羞愧,以前自己包括大多数人、媒体对“自闭症”三个字的理解,简直可以说是可笑。什么“某某明星一度得了自闭症,后来花了多长多长时间才摆脱病魔”的报道完全是扯淡。“自闭症”是一种功能性障碍(大多是天生的),他们没法控制自己的思维,甚至没法控制身体。重点是,自闭症是没法“治愈”的。而我们常说的那种不想说话、不想社交的状态顶多算是“自闭”,是一种心理状态,两者完全不可同日而语。

2

而这也是我翻开这本书的最初动机:好奇。自闭症者他们到底在想些什么,怎么想的?他们真的都是天才吗?他们的大脑构造跟常人不同吗?我真的很想看看当事人自己的描述——不是家长老师的煽情转述,不是研究专家的刻板报告,而是当事人亲笔所描述的真实世界。应该说,东田是幸运的,自闭症普遍的沟通障碍决定了他们大都没法表达自己,而直树学会了一种特殊的键盘打字方式,从而才能说出自己的感受,从而才有了这本书。

在书中,直树通过一问一答,简单直接地回答了我们的很多疑惑。比如:


--你为什么不能正常对话呢?

我心里想说的话从来没法正确表达出来,

反之,我嘴里总是会冒出一些毫无关联的废话。

我们甚至无法控制自己的身体,没法按照别人的要求去行动,

就像在远程控制一个失灵的机器人。

--你为什么要跳起来?

当我跳起来的时候,我感觉自己就像飞进了天空,

我感觉身体轻盈了许多,好像自己有被一种无形的力量向上吸引。

这让我想变成一只小鸟,飞向遥远的地方。

--为什么你会一遍又一遍问相同的问题?

刚刚接收到的信息和很久以前接收的信息,在我的记忆中没有太大区别。

我猜正常人的记忆是线状连续存储的,而我的记忆更像是杂乱无章的一堆点,

我得捡起一个个点,才能找回记忆。

我们也经常会因为“屡教不改”被斥责,

其实我们不是故意的,而是完全忘了上次的事情。

“但无论如何,请不要放弃我们”。

3

还有一个问题:你想变成正常人吗?

这个答案似乎显而易见。但直树说,如果是以前,他会毫不犹豫地回答“想”,不过现在,即使有灵丹妙药,他也会选择继续保持现在的样子。

因为我认识到,每个人,每个个体,无论有没有缺陷,都需要努力拼搏。而只有在为幸福奋斗的过程中,你才能找到幸福。只要我们学着去爱我们自己,正不正常,在我看来都无关紧要了。

这个回答真的被戳中。我在想,要是这个世界上得自闭症的人远多过没得自闭症的人,所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样了吧。如果自闭症只被当做一种性格,而不是一种疾病,如果我们对待不一样的群体能抱着“支持”而不是“消灭”、“接纳”而不是“要把他们变正常”的心态,他们以及我们的生活都会容易得多吧。

他们只是和我们不一样。

而说到底,我们每个人都不一样,不是么。

4

看完这本书后,我又搜了很多关于东田直树的资料。原来日本NHK在2014年就曾为他拍过一个纪录片《自闭症少年的内心世界》(https://movie.douban.com/subject/26331624/)。

人与人的相遇有时候会产生奇迹,而这个片子记录的,就是著名小说家大卫·米切尔和东田直树这个自闭症少年的相遇过程中,所发生的充满奇迹的故事。

我知道大卫·米切尔写过大名鼎鼎《云图》,但从来不知道他也是一个自闭症孩子的父亲,而多年来他一直想弄清楚自己的孩子是怎么想的,为什么他会突然用头撞地,为什么会突然变得惊慌,却一直没有任何答案,直到他看到直树的这本小书《我想飞进天空》。大卫的原话是:“我感觉我的儿子在通过直树的笔触,跟我诉说他的内心世界。”

大卫·米切尔曾在日本当过8年的英语老师,懂日语,于是他立即将这本书翻译成了英文,想帮助更多自闭症孩子的家庭。英文版的问世,也让这本出版了7年都默默无闻的日文小书传播到欧美等20多个国家,并引发轰动。

大卫·米切尔说,是直树的书拯救了他,拯救了他和儿子的关系,于是2014年他专门去到日本拜访了东田直树。在刚见面时,直树由于见陌生人,开始一直把头埋在窗帘后边,看着窗外看了15分钟,而大卫一直安慰直树母亲说“没关系,没关系”。

“我能做的就是等待,给直树一些空间和时间。

我儿子也是这样,我习惯了,他们需要足够的空间和时间。”

最后,大卫·米切尔问了一个他最想问的问题:

作为一个父亲,对于自己患有自闭症的儿子,我要怎么去帮助他?我应该怎么做?

“我觉得您现在所做的这些就已经足够了。您儿子也非常喜欢您,他应该也觉得只要保持现状就可以了,因为孩子所期待的是父母开心的笑脸。在我小的时候,家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己,这是我的家人最了不起的地方。”

当直树用怪怪的甚至听上去有点刺耳的声音,指着字母键盘一个个发音说完这句话时,我看到大卫·米切尔脸上含泪的笑容,那里面写的是幸福和感激。

泪目的不止他,还有屏幕前的我。

5

纪录片中,有位来自挪威的母亲,她一直不理解自己的自闭症儿子为什么要一直跳一直跳,每年要跳坏20多双鞋子。而看过直树《我想飞进天空》这本书后,她在院子里给孩子装了一个大蹦床,让孩子可以更舒适、更随心所欲地跳。

还有对英国的夫妇,他们的自闭症儿子布莱恩已经33岁了,每周从疗养院回家一次。以前接儿子时,只有沉甸甸的责任感,而现在,夫妻俩总是期待着跟儿子的团聚时刻。父亲说:“看了直树的书,我才明白,我从来没有接纳布莱恩。……无需照顾,只需好好享受和儿子在一起的时间,我们在一起的每一刻都不可替代。”

奇妙的是,在父母的想法改变后,布莱恩的表情也发生了变化。现在布莱恩会不停地亲吻父母的照片,他想表达的也许他说不出,但每个人都感受得到。

与其说这是人与人之间的奇迹,不如说是理解和接纳带来的奇迹。

6

片中还有一个片段不得不提。直树在画画,旁白配的直树的文字:

用颜料涂色的时候,我会变成色彩,

完全变成眼睛所看到的那种颜色。

虽然是在用笔涂色,却感觉自己仿佛在画纸上自由自在地奔跑。

事物都有其美丽之处,

我们能够为它们的美丽而感到喜悦,

就像是为自己而感到喜悦一样。

对这种无与伦比的形容,我只能想到一个字:美。

谢谢你,直树,谢谢你的不一样,

让我们看到生命更多的色彩,和喜悦。

(完)




本周六跟着樊老师一起学习这本《我想飞进天空》



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